ORDEN FORAL 69/2013, de 19 de junio, de la Consejera de Salud, por la que se crea y regula el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra y se crea el fichero de datos de carácter personal correspondiente.

SecciónI - Comunidad Foral de Navarra
Rango de LeyOrden foral

El artículo 43 de la Constitución Española reconoce el derecho a la protección de la salud y establece la competencia de los poderes públicos en la organización y tutela de la Salud Pública a través de medidas preventivas y la prestación de los servicios necesarios.

La Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, considera como actividad fundamental del Sistema Sanitario la realización de los estudios epidemiológicos necesarios para orientar con mayor eficacia la prevención de los riesgos para la salud así como la planificación y evaluación sanitaria, que debe tener como base un sistema organizado de información sanitaria, vigilancia y acción epidemiológica. Dicha norma, en su artículo 8, señala que las actividades de planificación y evaluación sanitaria deben tener como base un sistema organizado de información sanitaria, y en su artículo 23 añade que las diferentes Administraciones crearán los Registros y elaborarán los análisis de información necesarios para el conocimiento de las distintas situaciones de las que pueda derivarse acciones de intervención de la autoridad sanitaria.

El artículo 13 de la Ley Foral 10/1990, de 23 de noviembre, de Salud, establece que las Administraciones Sanitarias de la Comunidad Foral en relación con la Salud Pública desarrollarán, entre otras, las funciones de recopilación, elaboración y análisis de las estadísticas vitales y de los registros de morbilidad que se establezcan. Por su parte el artículo 33.1 señala que el Departamento de Salud del Gobierno de Navarra ejercerá las funciones de planificación, ordenación, programación, en las áreas de salud pública, salud laboral y asistencia sanitaria.

Disponer de sistemas que garanticen la obtención de una información válida, suficiente y contrastada constituye el fundamento de una política pública eficaz, eficiente y evaluable en materia de Salud Pública. Esta información contribuye notablemente a una mejor adecuación de las actividades de prevención de la enfermedad y promoción de la salud, siendo la base de las actividades de planificación y gestión en el ámbito sanitario.

Uno de los campos en donde las carencias en el terreno informativo son más evidentes es en el de las Enfermedades Raras, también llamadas poco comunes, de escasa frecuencia o minoritarias. Según la definición de la Unión Europea, las Enfermedades Raras son aquellas enfermedades con peligro de muerte o invalidez crónica que afectan a menos de cinco personas por cada diez mil. A pesar de tratarse de enfermedades poco frecuentes de forma aislada, en su conjunto afectan a un porcentaje de población superior al 5%. La carencia de información sobre estas enfermedades dificulta su visibilidad, las posibilidades de detección, la acción terapéutica y preventiva, y la investigación, haciendo más difícil la situación de estos enfermos y de sus familiares y allegados.

El Plan de Salud Pública de la Unión Europea contempla las Enfermedades Raras como objetivo prioritario de sus acciones, dedicando atención específica a mejorar el conocimiento y facilitar el acceso a la información sobre estas enfermedades. La Comunicación COM (2008) 679 final de la Comisión Europea al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones sobre las Enfermedades Raras establece la estrategia comunitaria en este campo, en la que se incluye como uno de los puntos fundamentales mejorar el reconocimiento y visibilidad de las Enfermedades Raras. Y la Recomendación del Consejo de 8 de junio de 2009 relativa a una acción en el ámbito de las Enfermedades Raras (2009/C 151/02), publicada en el Diario Oficial de la Unión Europea de 3 de julio de 2009, sugiere a los estados miembros que se garantice que las Enfermedades Raras tengan una codificación y trazabilidad...

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